L’autismo rappresenta ancora oggi una sfida, per le famiglie ma anche “per la società, perché per raggiungere una reale inclusione è necessario ripensare alcuni dei modelli che guidano tutt’ora il mondo della scuola e del lavoro”. Lo sottolinea Elisa Fazzi, presidente della Sinpia (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza).
In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, Fazzi ricorda l’importanza di “un processo di cura continuo, sistematico, a diversi gradi di intensità in base al naturale incedere del ciclo di vita, che sappia tenere insieme alta tecnologia, competenze professionali specialistiche ma anche relazione e continuità di cura”. Un miraggio ancora per molte, troppe famiglie.
I numeri e i 10 campanelli d’allarme
Secondo l’Istat i bambini con autismo sono circa 107.000, a cui si aggiungono 50.000 over 18. Se ormai sappiamo che l’intervento deve essere multidisciplinare, personalizzato e precoce, quali sono gli elementi che possono far sospettare un Disturbo dello spettro autistico nei bambini? A segnalarli sono gli esperti della Sinpia:
- Non rispondono al proprio nome dopo i dodici mesi;
- Non si voltano verso gli oggetti quando un’altra persona li indica;
- Evitano il contatto con gli occhi e vogliono stare da soli;
- Hanno problemi a relazionarsi con gli altri o non presentano alcun interesse verso le altre persone;
- Non amano essere abbracciati o coccolati o lo accettano solo quando è una loro iniziativa;
- Appaiono assenti quando le altre persone parlano loro, ma reagiscono ad altri suoni;
- Presentano un linguaggio immaturo e più in generale un ritardo nelle competenze linguistiche; 8
- Ripetono le parole o le frasi che sentono invece di usare il linguaggio adeguato all’età e comunicativo;
- Spesso compiono azioni ripetitive come battere le mani, dondolarsi o girare su sè stessi,
- Hanno reazioni inusuali a odori, sapori, suoni o a come le cose si presentano al tatto.
I Disturbi dello spettro autistico colpiscono circa l’1% della popolazione mondiale e in Italia circa 1 persona su 100 e sono dovuti ad una complessità di cause: a una base neurobiologica si associano fattori ambientali di vario tipo, tra cui infezioni o esposizione a farmaci o agenti tossici in gravidanza, lo status immunologico materno-fetale e l’età avanzata dei genitori al momento del concepimento.
La sfida per la sanità e i professionisti della salute
“Il Ssn – rileva Massimo Molteni, direttore sanitario centrale e responsabile Area di ricerca Psicopatologia dello Sviluppo, Associazione La Nostra Famiglia, Irccs Eugenio Medea, Bosisio Parini (Lecco) e componente del direttivo Sinpia – oltre a non avere risorse sufficienti ed equamente distribuite su tutto il territorio nazionale, fatica a promuovere la traslazione delle innovazioni tecnologiche, come anche delle recenti scoperte nell’ambito della immunologia, della genomica, delle neuroimmagini, in interventi abilitativi efficaci ed evidence based”.
Spesso, poi, la preparazione del personale clinico non è ancora adeguata alle esigenze delle persone autistiche. C’è la necessità di fornire ai medici di domani una formazione più “olistica”, spiega Andrea Rossi, Ad e Dg dell’Università Campus Bio-Medico, che oggi ospita un momento di formazione per gli studenti e di informazione aperto al pubblico promosso dall’Associazione ScopriAMO l’Autismo.
Il seminario nasce dal desiderio di colmare il divario tra il mondo della ricerca e la preparazione della classe medica. Come mostra infatti un articolo del New England Journal of Medicine, pubblicato a dicembre 2024, l’autismo è ancora poco conosciuto da molti operatori sanitari.
“Il nostro Ateneo sostiene il percorso dei propri studenti con un progetto di formazione integrale – spiega Rossi – curandone non solo le competenze tecniche e scientifiche ma anche quelle umane, che fanno davvero la differenza”.
Ma come vede il mondo un bambino autistico?
A volte aiuta anche mettersi nei panni dell’altro. È l’idea del progetto realizzato da Gruppo INI e Villa Alba: un viaggio sensoriale per spiegare come i bambini e ragazzi con autismo interpretano il mondo attraverso i 5 sensi. Porsi queste domande è il primo passo per comprendere, empatizzare, capire e includere davvero.
Il tutto grazie a un percorso e a opere – esposte a Villa Alba Veroli (Fr) fino a fine mese – che mettono al centro la prospettiva di chi convive con disturbi dello spettro autistico.
La mostra, intitolata “Il Mondo attraverso i miei occhi: ti darei gli occhi miei per vedere ciò che non vedi”, ospita fotografie, disegni e racconti realizzati dai ragazzi di Villa Alba, che raccontano cosa cattura la loro attenzione e come vedono il mondo. Ogni opera è una finestra su un universo fatto di percezioni amplificate, suoni, colori e sensazioni peculiari.
“Comprendere la percezione del mondo delle persone con autismo sviluppa una conoscenza più profonda della sua esperienza unica – spiegano i promotori dell’iniziativa – La consapevolezza di queste sfumature ci permette di costruire ponti di comunicazione, creando un mondo più accogliente e supportivo”.
