Annalisa Scopinaro è attiva nel mondo delle malattie rare dai primi anni 2000.
Dal 2009 collabora con Uniamo, di cui è attualmente Presidente. È ePags Representative in ERN Ithaca dal 2018.
E’ componente di tavoli istituzionali nazionali e regionali, (i.e. Comitato Nazionale Malattie Rare, Gruppo di lavoro per l’implementazione dello Screening Neonatale Esteso,i Coordinamenti Abruzzo, Campania e Marche).
Fa parte del Comitato Scientifico della newsletter Raramente del Ministero Salute-ISS-Uniamo.
Fa parte di numerosi gruppi di lavoro, italiani e europei. Scrive articoli e collabora alla stesura di documenti tecnici sulle malattie rare.
Collabora, insieme ai rappresentanti FAVO, ai lavori dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche nato nella XIX legislatura.