Che si tratti di cercare dei parenti, il proprio Paese di origine o di comprendere il rischio di incappare in qualche malattia, 15 milioni di persone hanno condiviso il loro Dna con 23andMe da quando l’azienda dei test genetici a domicilio è stato lanciato nel 2006.

Ma ora tutti quelli che hanno fornito campioni di saliva in cambio di informazioni genetiche o dettagli per ricostruire la propria storia familiare sono stati sollecitati dal procuratore generale della California, Rob Bonta, a richiedere che la società con sede a Sunnyvale cancelli i dati e distrugga qualsiasi campione genetico.

La crisi dell’azienda di test genetici

Un invito che arriva dopo la notizia secondo la quale l’azienda biotech, un tempo valutata 6 miliardi di dollari, ha avviato una procedura volontaria di Chapter 11 presso la Corte fallimentare degli Stati Uniti per il distretto orientale del Missouri e che l’amministratore delegato Anne Wojcicki si è dimessa dal suo ruolo con effetto immediato, per essere sostituita temporaneamente da Joseph Selsavage, direttore finanziario e contabile di 23andMe.

23andMe, si dimette il board e la Ceo è sola: l’azienda dei test Dna a domicilio è nei guai

“La California ha solide leggi sulla privacy che consentono ai consumatori di assumere il controllo e richiedere che un’azienda cancelli i propri dati genetici”, ha affermato Bonta in una dichiarazione di venerdì, quando hanno iniziato a circolare notizie sul destino dell’azienda.

“Data la presunta difficoltà finanziaria di 23andMe, ricordo ai californiani di considerare di invocare i propri diritti e di ordinare all’azienda di cancellare i propri dati e distruggere tutti i campioni di materiale genetico“.

I precedenti

Nel 2023 23andMe è stata criticata a causa di una massiccia violazione dei dati che ha interessato 7 milioni di clienti e che ha portato a una class action e a un accordo da 30 milioni di dollari.

Nel 2024 tutti e sette i membri indipendenti del consiglio di amministrazione della società biotecnologica si sono dimessi, citando perplessità sulla strategia di Wojcicki per l’azienda.

Perchè chiedere di cancellare i dati

Alla luce degli eventi più recenti, è importante che i consumatori richiedano la cancellazione dei propri dati, in particolare perché l’HIPAA, che protegge le informazioni sensibili degli americani, non si applica ai test genetici diretti al consumatore, avvertono gli esperti.

“Negli Stati Uniti, se si parla di dati genetici generati al di fuori dell’ambiente sanitario, c’è una base di protezione relativamente bassa”, ha detto al New York Times il dottor James Hazel, ricercatore post-dottorato presso il Center for Genetic Privacy and Identity in Community Settings. “E questo è generalmente fornito dalla Federal Trade Commission. Quindi la Federal Trade Commission, sebbene non sia specifica per i dati genetici, ha la capacità di controllare pratiche commerciali sleali e ingannevoli in tutti i settori. A parte questo, non ci sono leggi negli Stati Uniti che si applichino” al caso.

Quali dati ha 23andMe?

Dopo aver fornito un campione di saliva e aver acconsentito al test a domicilio di 23andMe, l’azienda avrà le informazioni di registrazione, come sesso e data di nascita. Avrà anche una serie di informazioni genetiche, la percentuale del Dna che proviene dalle diverse parti del mondo, tratti come il colore degli occhi e dei capelli, insieme alla predisposizione a determinate malattie. Puoi trovare maggiori informazioni sui dati raccolti nell’informativa sulla privacy dell’azienda.

Come faccio a eliminare le mie informazioni personali da 23andMe?

È possibile eliminare le tue informazioni da 23andMe. In “Impostazioni”, vai su “Dati 23andMe” e seleziona “Elimina i tuoi dati”.

“Sebbene elimineremo la maggior parte delle tue informazioni personali, siamo tenuti a conservare alcune informazioni per ottemperare ai nostri obblighi legali”, si legge sul sito Web dell’azienda, che rimanda gli utenti alla loro informativa sulla privacy. Dopo aver eliminato le tue informazioni, devi confermare la tua richiesta tramite e-mail.

“I clienti hanno sempre la possibilità di eliminare il loro account in qualsiasi momento e possono scegliere di farlo dalle impostazioni”, ha detto un portavoce dell’azienda a Fortune. “Una volta confermata la richiesta, inizieremo immediatamente e automaticamente il processo di eliminazione”.

L’articolo originale è su Fortune.com

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