Una giovane madre a cui è stato diagnosticato un cancro è costretta a fare i salti mortali: portare i figli a scuola, essere puntuale agli appuntamenti per la chemioterapia e gestire le ristrettezze economiche dovute al costo delle cure e dei farmaci.
Fa tutto questo mentre si sente fisicamente svuotata e in ansia per la sua salute, immaginando cosa accadrebbe alla sua famiglia se si verificasse lo scenario peggiore.
Questa è l’esperienza vissuta quotidianamente dai pazienti oncologici, una delle popolazioni più vulnerabili negli Stati Uniti che ha bisogno di essere protetta da ogni ulteriore caos e incertezza nella propria vita per potersi concentrare sulla guarigione.
Il congelamento dei finanziamenti federali
Tuttavia, il congelamento dei finanziamenti federali del 2025, che minaccia di minare la rete di sicurezza sanitaria americana, potrebbe avere un impatto diretto su molti dei 18 milioni di persone affette da cancro negli Stati Uniti, un numero che si prevede aumenterà del 44% già nel 2040.
Sebbene non sia esattamente chiaro quali programmi perderanno gli aiuti federali, anche solo la possibilità che le risorse a sostegno dei pazienti oncologici possano scomparire è preoccupante.
I programmi che si basano su finanziamenti federali, come l’assistenza finanziaria per i farmaci o il trasporto gratuito verso lo studio medico, contribuiscono a garantire che le esigenze dei pazienti oncologici non rimangano insoddisfatte e favoriscono l’accesso a trattamenti salvavita e che prolungano la vita.
La situazione in Thyme Care
In Thyme Care, una società di tecnologia per la cura del cancro, siamo testimoni in prima persona del caos e della confusione che i pazienti provano in questo momento.
In qualità di direttore medico senior e di direttore del servizio sociale, ascoltiamo quotidianamente le loro preoccupazioni.
Il nostro team assiste migliaia di pazienti in tutto il Paese e molti dipendono dall’assistenza governativa per i farmaci, il trasporto e l’alimentazione.
Nelle ultime quattro settimane, i nostri telefoni non hanno smesso di squillare, con pazienti in preda al panico che chiedevano: “Perderò l’assistenza finanziaria per i miei farmaci?”. “Avrò ancora accesso al Programma di assistenza nutrizionale supplementare (Snap)?”. “Chi mi aiuterà a gestire questa situazione?”.
Mentre i nostri infermieri di prima linea e gli operatori sanitari della comunità cercano di gestire la paura e l’incertezza dei pazienti, non hanno risposte chiare su quali programmi saranno colpiti dal blocco dei finanziamenti.
L’incertezza per le persone affette da cancro può creare un’equazione inquietante: ritardi nelle cure, appuntamenti saltati e ulteriori tensioni finanziarie ed emotive che si traducono in risultati peggiori per la salute.
I pazienti oncologici meritano informazioni chiare su quali programmi saranno interessati dal blocco dei finanziamenti e, soprattutto, meritano di mantenere l’accesso alle risorse di cui hanno bisogno per gestire le loro cure oncologiche.
Paura e incertezze finanziarie, mentre i sistemi di supporto vacillano
Una diagnosi di cancro è già devastante per le finanze, con alcuni pazienti che spendono più del 20% del loro reddito e altri che devono affrontare spese vive da 10.000 a 15.000 dollari all’anno per un solo farmaco.
Molti si affidano alle risorse federali, compresi i programmi finanziati dallo Stato e sostenuti da fondi federali, per affrontare la “tossicità finanziaria” del cancro, come l’assistenza finanziaria per le prescrizioni e altre necessità di base, il reddito supplementare se devono assentarsi dal lavoro per il trattamento e i pasti a domicilio se sono costretti a casa e si stanno riprendendo dall’intervento.
Quando una tessera del domino cade per un paziente affetto da cancro (o da qualsiasi altra patologia che possa alterare la sua vita), anche se minaccia solo di cadere, come il potenziale congelamento dei fondi per questi programmi, può facilmente creare un inutile disagio emotivo e fisico.
Sia che si riceva la diagnosi, sia che la riceva un familiare o un amico, il cancro colpisce le comunità di tutto il paese, eppure esistono profonde disparità.
L’American Cancer Society stima che ogni giorno ci saranno 5.600 nuove diagnosi e più di 600.000 decessi quest’anno.
I tassi di cancro sono in aumento anche nelle popolazioni più giovani; entro il 2030, i tumori ad insorgenza precoce diagnosticati prima dei 50 anni registreranno probabilmente un aumento del 30%.
Quali le fasce di popolazione più a rischio
I nativi americani e i neri hanno tassi di mortalità 2-3 volte superiori per alcuni tipi di cancro rispetto ai bianchi.
Per le persone affette da cancro, il blocco dei finanziamenti potrebbe creare conseguenze inimmaginabili.
Le fasce di popolazione emarginate ne risentiranno per prime: donne, persone con disabilità, persone di colore e famiglie a basso reddito.
Queste comunità sono le più a rischio, perché di solito ricevono un alto livello di sostegno dai programmi finanziati a livello federale.
Se perdono l’accesso al sostegno finanziario per le cure, saranno costrette a saltare o ritardare le cure, con il risultato di pazienti più malati e di un maggiore ricorso a costose cure d’emergenza in seguito.
Ciò estenderebbe ulteriormente il divario di equità sanitaria percepito da questi gruppi.
Non si tratta di scenari ipotetici, ma di conversazioni quotidiane con persone reali in tutta l’America.
Anche le famiglie delle classi media e medio-alta si rivolgono a questi servizi quando sono colpite dalla devastazione finanziaria che deriva da una diagnosi di cancro.
Noi di Thyme Care lavoriamo direttamente con migliaia di questi centri in tutto il Paese per aiutare i pazienti a soddisfare le loro esigenze pratiche e quotidiane.
Senza gli aiuti federali, l’accesso ai programmi salvavita diminuirà drasticamente e la continuità delle cure sarà compromessa.
La devastazione economica quando i programmi federali vengono smantellati
L’assistenza sanitaria non è isolata da tutto il resto.
Quando un paziente perde l’assistenza all’infanzia fornita da programmi come il Tanf, il Chip e l’Head Start, un caregiver sarà costretto a lasciare il proprio lavoro, creando instabilità finanziaria proprio quando la stabilità è più importante.
Ciò dà il via al ciclo di aumento della disoccupazione, diminuzione dei posti di lavoro e delle spese, che porta a un rallentamento dell’economia, che si aggiunge ai 122 miliardi di dollari all’anno che la nostra economia sta già perdendo a causa dei genitori che non lavorano o che lasciano il lavoro a causa di un’assistenza all’infanzia inadeguata.
I pazienti non sono gli unici a risentire dell’impatto economico.
Se l’assistenza viene ritardata, i medici vedranno aumentare le risorse necessarie per trattare casi più complessi, ma probabilmente lavoreranno con meno soldi, meno personale e meno capacità.
I pazienti non saranno in grado di coprire le fatture, quindi i sistemi sanitari dovranno assorbirle.
Gli ospedali a rischio nelle aree rurali, che hanno già perso le sovvenzioni federali per l’assistenza alla pandemia e che ora si qualificano per l’assistenza federale solo se eliminano i servizi di ricovero, saranno un passo più vicini alla chiusura.
Anche gli assicuratori vedranno aumentare i premi, poiché i sistemi sanitari dovranno aumentare i costi.
Trovare una via d’uscita
Se le potenziali conseguenze di un blocco dei finanziamenti federali sembrano apocalittiche, è perché potrebbero esserlo.
Ma a prescindere dalla parte politica in cui ci si trova, possiamo tutti concordare sull’importanza dell’accesso alle cure per le persone affette da cancro.
Prima di smantellare qualsiasi programma, dobbiamo valutare come ogni programma sovvenzionato a livello federale serva le fasce di popolazione vulnerabili e rafforzi la nostra infrastruttura sanitaria ed economica.
Rivedere le iniziative insieme a esperti di salute, le comunità e la politica, e quindi determinare come utilizzare al meglio i fondi federali per sostenere i pazienti, fornirebbe un percorso che non scateni caos, paura e confusione.
Nel frattempo, mentre attendiamo chiarezza e indicazioni sul potenziale blocco dei finanziamenti, esortiamo chiunque si senta sopraffatto a cercare informazioni da fonti fidate: il proprio medico, il farmacista, l’assicuratore o anche il care navigator o l’assistente sociale.
Noi di Thyme Care continuiamo a fare telefonate di sensibilizzazione ai nostri pazienti, aiutandoli a superare questo periodo tumultuoso e mettendoli in contatto con le risorse comunitarie ancora disponibili.
Allo stesso tempo, ci conforta sapere che le persone, le comunità e le organizzazioni trovano sempre il modo di unirsi per garantire che le persone vulnerabili e impotenti siano curate nonostante le barriere apparentemente insormontabili.
Le persone affette da cancro non meritano altro che il nostro impegno più determinato per preservare i sistemi che supportano le loro cure.
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