Ogni giorno respiriamo circa 22 mila volte, immettendo ogni volta innumerevoli molecole d’aria che consentono al nostro corpo di vivere. “Troppo spesso, però, il respiro e dato per scontato“, riflette Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea e testimonial della campagna di sensibilizzazione su una malattia rara di cui forse pochi di voi avranno sentito parlare: l’ipertensione arteriosa polmonare (Iap), una patologia che toglie – letteralmente – il respiro.
I sintomi
Iniziamo col dire che colpisce per lo più le donne, ma è più grave negli uomini e, soprattutto, può colpire a ogni età. Il paziente con ipertensione arteriosa polmonare all’improvviso non riesce più a respirare, gli manca il fiato e ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze, col petto che brucia e la testa che gira.
Si tratta di una condizione rara, progressiva e invalidante, che in Italia colpisce circa 3.000-3.500 persone, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. Far conoscere meglio questa malattia rara è l’obiettivo della campagna “Al Cuore del Respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità”, promossa da MSD con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana), presentata oggi a Roma in uno spazio immersivo che dava l’impressione al pubblico di nuotare nelle profondità marine e, poi, di sperimentare un attacco di fame d’aria (www.alcuoredelrespiro.it).
Come in apnea
Se la malattia ‘ruba il respiro’, l’idea è stata quella di riprodurre le sensazioni di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando di risalire lentamente verso la luce e l’aria.
Due anni per la diagnosi
Come spiega Michele D’Alto, Responsabile Centro per l’Ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia dell’Ospedale Monaldi di Napoli, la malattia “predilige la fascia di età tra i 30 e i 60 anni. Ma la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva: più di due anni. Ma una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite”.
I bisogni dei pazienti
“La campagna vuole far emergere le problematiche e le difficoltà che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca “la fame d’aria” ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la patologia”, dichiara Vittorio Vivenzio, presidente Associazione Malati di Ipertensione Polmonare. “Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento”.
“Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo, l’acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo proprio “la fame di aria” che l’apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza”, commenta Pisana Ferrari, presidente Associazione Ipertensione Polmonare Italiana.
Il trattamento
In passato il trattamento dell’ipertensione arteriosa polmonare consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica. Ma negli ultimi 10 anni la ricerca ha sviluppato farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, il bisogno di strategie terapeutiche innovative resta.
“Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone, abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l’informazione su una patologia rara come l’ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna ‘Al Cuore del Respiro’ ne è un ottimo esempio, sia nel far avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative”, dice Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata msd Italia. Ma, certo, “è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che ostacolano” la ricerca, “garantendo l’equo accesso alle cure e, al contempo, l’attrattività del nostro mercato. Con l’introduzione di nuove regole per gestire l’innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare”.
La testimonial
“Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva. Sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta in questa campagna”, ha raccontato Alessia Zecchini, rivolgendo un messaggio agli italiani: “Impariamo a respirare in modo consapevole”. Lei lo fa già, preparandosi per la prossima sfida in programma nelle Filippine a fine aprile, con l’obiettivo di “scendere ancora un po’ di più”.
