Qualcosa finalmente è cambiato nella lotta alla malattia di Alzheimer, che ruba ricordi e indipendenza alle persone e colpisce in Italia 600mila persone – su 1 milione di pazienti con demenza – coinvolgendo circa 3 milioni di caregiver. Grazie ai progressi della ricerca, infatti, diagnosticare precocemente la malattia e intervenire in una fase precoce può consentire di rallentarne la progressione, allontandando “lo spettro di questa malattia: un incubo, un alien che cancella parti di vita vissuta”. Colpiscono le parole dell’attore e doppiatore Luca Ward, voce di un video che amalgama emozioni e informazioni scientifiche e che è al centro della campagna di sensibilizzazione “Pensaci, per non dimenticarlo”.
Un’iniziativa nata con un obiettivo ambizioso: riscrivere la narrazione della malattia di Alzheimer, favorendo una maggiore consapevolezza dei primi sintomi, per consentire una diagnosi precoce, fondamentale per cercare di contrastarne la progressione. La campagna è stata presentata a Roma, a pochi giorni dalla Giornata mondiale del 21 settembre, ed è promossa da Lilly, con il patrocinio di Aima (Associazione italiana malattia di Alzheimer), Sin (Società italiana di Neurologia), e Sindem (Associazione autonoma aderente alla Sin).
La lezione di Iris
Nel video si alternano brani tratti dal romanzo “Elegia per Iris” di John Bailey, docente di letteratura a Oxford e compagno della filosofa e scrittrice Iris Murdoch, scomparsa dopo una lunga convivenza con l’Alzheimer, affidati alla voce di Luca Ward, con una parte scientifica. Qui Alessandro Padovani, direttore della Clinica Neurologica dell’Università di Brescia e presidente Sin, Annachiara Cagnin, responsabile Centro per il declino cognitivo e la demenza della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedale-Università di Padova e Segretario Sindem e Patrizia Spadin, presidente Aima, analizzano i primi segni della malattia, la presa in carico e le possibilità di intervento. Non è un caso, hanno spiegato gli specialisti, che spesso non sia la persona stessa ma chi gli sta vicino ad accorgersi che qualcosa non funziona. Proprio come è accaduto a Iris.
Tempi e costi
Ma quanto corre veloce il ladro dei ricordi? L’Alzheimer può progredire lentamente nell’arco di 10-20 anni, passando dalla fase preclinica non sintomatica alla demenza grave, con un impatto via via maggiore sulla vita quotidiana. Ricevere una diagnosi all’inizio della progressione della malattia offre a queste persone, ai loro cari e ai medici, più tempo per prendere decisioni personali e mediche, nonché la possibilità di modificare alcuni stili di vita e intervenire precocemente.
“Questa malattia ha un impatto sul 5% della popolazione italiana, e un peso economico di circa 15 miliardi annui. Numeri destinati a crescere anche a causa dell’invecchiamento della popolazione – sottolinea Elias Khalil, presidente e amministratore delegato Italy Hub Lilly – Da 35 anni siamo impegnati nella ricerca di trattamenti e metodi diagnostici per le persone affette dalla malattia di Alzheimer. Da allora, abbiamo investito più di 8 miliardi di dollari, di cui più di 5 miliardi negli ultimi 10 anni. Ecco, penso che i veri eroi di questa storia siano gli oltre 10.000 pazienti coinvolti in studi clinici alla ricerca di soluzioni. Abbiamo avuto anche dei fallimenti, ma grazie ai trial ora abbiamo la speranza di rallentare la malattia. Ecco perchè è cruciale intercettare i pazienti nei primi stadi”.
I segni da non trascurare
L’Alzheimer inizia spesso con piccoli segni, “di cui a volte non è facile accorgersi – sottolinea Alessandro Padovani – Soprattutto nelle persone che sono avanti negli anni, a volte questi piccoli deficit non vengono riconosciuti: dimenticare dove si è posteggiata l’auto, attribuire dei nomi diversi alle persone che si conoscono, o anche solo cambiare abitudini. A volte si tratta di segnali subdoli e difficili da intercettare. È importante allora – raccomanda il presidente Sin – non fare l’errore di pensare che tutto questo sia normale, legato all’invecchiamento: può essere il segnale, invece, di una malattia come quella di Alzheimer”.
Il fatto è, ha sottolineato Annachiara Cagnin, che “oggi ci troviamo di fronte a uno scenario inedito: per la prima volta la ricerca sta per fornire soluzioni in grado di interferire con l’andamento dell’Alzheimer. Si passa dall’avere a disposizione soluzioni che agiscono sul sintomo cognitivo o comportamentale, a trattamenti che possono rallentare la progressione o ritardare l’esordio dei sintomi se utilizzati in una fase precoce. Per questo è importante, se si avvertono dei segnali di allerta persistenti o ricorrenti, rivolgersi al medico di medicina generale o allo specialista, per avviare anche dei semplici esami che consentano di capire il rischio, lo stato di salute del cervello, l’eventuale diagnosi e, se serve, il trattamento farmacologico di oggi e di domani”.
I familiari spesso “sono i primi a rendersi conto del cambiamento in atto nelle persone con Alzheimer – puntualzza Patrizia Spadin, presidente Aima – Dunque è importante che la loro attenzione si modifichi, imparando a cogliere non solo i sintomi della malattia, ma anche i primi segnali di deterioramento cognitivo. Questo può condurre a un percorso di accertamento diagnostico che permetterà di avere una vita migliore, più tutelata sia per il paziente sia per il caregiver che lo dovrà seguire e accompagnare negli anni futuri. Ma occorre intervenire subito, per costruire all’interno del Ssn percorsi di prevenzione e diagnosi sul territorio. Se dovessi avere sintomi di Alzheimer, voglio poter avere accesso alle soluzioni messe a disposizione dalla ricerca”.
La memoria degli attori
Gli specialisti hanno sottolineato anche l’importanza di tutelare la nostra riserva cognitiva con scelte di vita salutari, come evitare il fumo e gli alcolici, tenere sotto controllo la pressione, contrastando diabete e obesità. “La memoria, fondamentale per noi attori, è come un muscolo. Ed è importante tenerla in allenamento: l’ho detto anche ai miei figli – racconta Luca Ward – che lo fanno imparando una poesia a settimana”.
La sfida
Considerati i numeri e l’invecchiamento della popolazione, l’Alzheimer “è una delle grandi sfide di salute che ci attendono, sia dal punto di vista sociale che economico, ed è per questo che è al centro del nostro impegno come Intergruppo – rivendica la senatrice Beatrice Lorenzin, copresidente Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer – Anche alla luce delle notevoli ricadute sul sistema sanitario e sullo sviluppo socio-economico del Paese, è fondamentale potenziare l’identificazione precoce dei pazienti, per ottimizzare l’accesso equo e tempestivo alle cure e garantire la sostenibilità del Sistema”.
“Sono necessari un grande impegno e una collaborazione, in primo luogo all’interno delle istituzioni – aggiunge Annarita Patriarca, copresidente Intergruppo parlamentare per le Neuroscienze e l’Alzheimer – per potenziare gli investimenti nelle neuroscienze e migliorare la presa in carico dei pazienti, tramite un maggiore accesso alle novità in ambito diagnostico e tecnologico e alle innovazioni terapeutiche. Il nostro lavoro continua, con attenzione anche ai caregiver. C’è molto da fare, ma è importante accendere una luce sulla malattia”. Una luce come quella dei monumenti italiani, che si coloreranno di viola nel mese dell’Alzheimer per invitare le persone a non dimenticare il ladro dei ricordi.
