La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della Sla, malattia che colpisce prevalentemente i motoneuroni, cellule nervose del cervello e del midollo spinale. Ciò porta alla perdita di forza e al blocco dei muscoli, senza però impattare sulle funzioni cognitive, sensoriali. Fra i tanti problemi legati a questa patologia, ben 3 pazienti italiani su 4 sono costretti a fare i conti con la disfagia, la difficoltà a deglutire appunto. Un ostacolo che rende i pasti molto faticosi (66%), fa passare l’appetito (53%) e la voglia di mangiare in compagnia (66%).
A rivelarlo è un’indagine sui pazienti italiani con Sla realizzata da IQVIA Italia, che mette in luce l’obiettivo del progetto “Sapori. Legami. Autonomia”: una selezione di ricette promossa da Aisla, Slafood e Zambon Italia e studiata dagli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi, con la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri Clinici NeMO, per restituire ai 6mila pazienti italiani la gioia di condividere un pasto con la propria famiglia.
Le ricette che trovate di seguito, dalla parmigiana a consistenza modificata fino all’abbinamento tra gamberi e melone, passando per la crema di carote e salsa al kefir, sono disponibili anche sul sito di Slafood.
La testimonianza
“Dopo la diagnosi – racconta Davide Rafanelli, presidente di Slafood e Consigliere Nazionale Aisla APS – ho provato sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari. Così ho deciso di mettere al servizio di tutta la comunità Sla italiana le mie competenze culinarie e di lavorare insieme con alcuni degli chef più talentuosi del nostro Paese per creare delle ricette dalla consistenza modificata, specifiche per le persone con Sla. Così è nato anche questo speciale menù: tre piatti facili e sicuri da realizzare che vogliono aiutare i pazienti a ritrovare la gioia di mangiare in compagnia e di gustare appieno ogni momento della propria giornata”.
“Quando siamo chiamati ad individuare la dieta più corretta per una persona con Sla – dice Giorgio Calabrese, docente di Alimentazione e Nutrizione umana all’Università del Piemonte Orientale e membro della Commissione Medico Scientifica di Aisla – ci scontriamo con diversi ostacoli: dobbiamo bilanciare tutti i nutrienti necessari al corpo umano, analizzare il metabolismo, la componente ormonale e la capacità neuromuscolare, senza dimenticare l’aspetto sociale e di appagamento del cibo. Infatti un’alimentazione corretta e allo stesso tempo invitante può migliorare la qualità di vita dei pazienti, contribuendo a mantenere una buona forza muscolare, a prevenire la disidratazione e la malnutrizione”.
Come annuncia Federica Cerri, medico neurologo, referente area Sla Centro NeMO di Milano, con Slafood e Aisla “abbiamo avviato un percorso dedicato, che si basa sulle evidenze cliniche, e che si concretizzerà nei prossimi mesi in un appuntamento formativo per gli operatori del settore e i caregiver organizzato in partnership con l’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo e porterà a un manuale pratico su Sla e alimentazione”.
Le celebrazioni
La Giornata Nazionale Sla si celebra in tutta Italia questo fine settimana con lo slogan “Un contributo versato con gusto”. In queste due giornate centinaia di volontari saranno in piazza con banchetti informativi per ricordare il primo sit-in dei malati Sla in Piazza Bocca della Verità a Roma, avvenuto nel settembre 2006. Inoltre migliaia di monumenti italiani si illumineranno di verde, simbolo della speranza di trovare una cura per questa patologia.
